「ABA公費化を目指す親の会」改め「ABA SPEAKS」が4月に発足しました

「 ABA公費化を目指す親の会」が先月から、「ABA SPEAKS」と名称を変更して再出発したことを少し前に妻から聞きました。

 ぼくはこのブログでいろいろと書いておりますが、ABA(応用行動分析)に基づく早期家庭療育を行う保護者や支援者、専門家でつくる「つみきの会」との関わりは妻がすべて担っていることもあって、情報が遅いのです。すみません。

 「つみきの会」代表であり、旧「ABA公費化を目指す親の会」=現「ABA SPEAKS」の藤坂龍司代表のメッセージから抜粋します。

…「単に自閉症児の早期療育法としてのABAの公費化を目指すだけではなく、その前提として、ABA自体をもっと親御さんや医療、療育、教育、福祉関係者の皆さんに知ってもらい、広めていく必要がある」という思いが強くなってきました。そこでこの度、会の名称を「ABA SPEAKS」と改め、再出発することとなった次第です。

「『ABA SPEAKS』代表メッセージ」より

 旧「公費化を目指す親の会」については、過去にこのブログで触れたことがあります。

 「読みにくい」「回りくどい」「何を言いたいのか分からない」と、さんざんな評判の記事でした。

 書いている途中で、いろんな方面に気遣い(忖度)を繰り返すうち、まとまりのない長文になってしまったのが理由ですが、あえて精査しませんでした。

 当時の悩んで迷走している様子が出ているので、記録としてこれはこれで残しておこうと。

 しかし今は、誤解を恐れることなくスッキリと要約できます。

 こういうことが言いたかったのです。

①「つみきの会」メンバーの保護者は、いろんな意味で「恵まれた環境」にあるからこそ活動ができる
②自閉症児の保護者すべてに「ABAの家庭療育」を勧めるのは無理があり、反感を招くことすらある
③家庭環境に関わらずABA早期療育によって自閉症児の「生きづらさ」を減らしていくには、公費化以外に道はなさそう

 今度は、高原沙都子副代表のメッセージを引用します。

1歳半健診の大きな役割として自閉症スペクトラム等の発達障害の早期発見があります。しかし、その後のフォローは残念ながら未熟と言わざるを得ません。そこで見つかった子供たちが療育を受けている割合は5割以下です(1)。

…早期療育はお金がかかりますが、その後の生涯にわたる支援費用が軽減されることを考えれば、最終的には費用対効果が高いということもわかっています(5)。

「『ABA SPEAKS』副代表メッセージ」より

 検診後のフォローについての問題意識は、ぼくも強くありました。

 診断名が付いて「受け入れろ」と。

 そりゃあ受け入れますが、「こうしたらいいよ」ってのも教えてほしいものです。

 わが家は幸いにも、自力で「つみきの会」にたどり着いたのでラッキーでしたが。

 後段の費用対効果の話は、ABA公費化を政治と行政に訴えかけ、理解をいただく上で最も重要な部分だと思います。

また、新しいエビデンスを作る機会には、ぜひとも協力させていただきますので、いつでもお声掛けください。

ABA SPEAKS「SPEAKS3 対話する – ABA療育/自閉症療育を専門とされている専門家の先生方、学会関係者の皆さま」より

 この呼び掛けも非常に重要です。

 「ABA SPEAKS」サイトによると、2018年に厚生労働省にABA公費化の要望書を提出し、翌19年に「ABAが有効であるとの研究が海外で行われていることは承知しているが、国内での検証が不十分なことなどから、わが国で実施することは時期尚早」との回答を受け取ったそうです。

 厚労省としては「国内での確かなエビデンス」があればOK、ってことなのでしょう。

 公費化を求めていくための動きとしては、過去にこのブログで触れたことがありますが、「ケーキの切れない非行少年」の著者・宮口幸司さんが提唱している、認知機能を高める「コグトレ」の普及にヒントがあるような気がします。

 「ケーキの切れない非行少年」はベストセラーとなり、漫画化もされています。

 「支援が必要なすべての子どもに有効な支援を届けることで、子どもたちの『生きづらさ』をできるだけ少なくしてあげたい」という願いは一緒のはずです。

 「つみきの会」会員である妻の様子を隣で見続けてきた中で、「つみきの会」に対してぼくは、「ストイックで求道的なエリート集団」というイメージを抱いておりました。

 一方で、それだからこそ、「つみきの会」は会員から信頼され、頼りにされ続けているのだろうとも思っております。

 「つみきの会」と別団体である「ABA SPEAKS」の「ABA自体をもっと親御さんや医療、療育、教育、福祉関係者の皆さんに知ってもらい、広めていく」活動には、全面的に賛同いたします。

 「つみきの会」で教わったABAのノウハウがなければ、息子は今でも発語がなかったでしょうし漢字も読めなかった可能性が高いと思っています。

 恩返しの意味も込めて、今後もこの場でいろいろと書いていきます。

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